Knochenmarkspende im Unternehmen – ein Erfahrungsbericht

DKMS Knochenmarkspende Screenshot

DKMS Knochenmarkspende Screenshot
Screenshot der DKMS Knochenmarkspende

Für mich ist dies einer der emotionalsten Blogbeiträge, die ich wohl jemals geschrieben habe: Auch wenn eine Knochenmarkspende meiner Mutter nicht mehr geholfen hätte – ihre Leukämie war schon zu weit fortgeschritten – bin ich unserem Kollegen Johannes unendlich dankbar. Dafür, dass er sich bei der DKMS hat registrieren lassen und dann tatsächlich als Spender in Frage kam und einem Patienten helfen konnte. Durch relativ seltene Gewebemerkmale wurde er schon bei der Registrierung etwas genauer typisiert und es war recht wahrscheinlich, dass er irgendwann als Spender in Frage kommen könnte. Ich habe Johannes ein paar Fragen gestellt, wie das ganze genau abgelaufen ist:

Alex: Wie war das, als klar war, dass Du tatsächlich als Spender in Frage kommst?

Johannes: In einem Kundentermin bekam ich einen unbekannten Anruf. Das ist erstmal nichts ungewöhnliches für mich. Als ich dann zurück rief hieß es, ich könnte als Spender in Frage kommen und würde ein Paket mit weiterem Typisierungsmaterial geschickt bekommen. Außerdem könne ich bereits kurzfristig einen Termin beim Hausarzt machen. Schon einen Tag später erhielt ich einen erneuten Anruf, in dem mir erklärt wurde, ich sei definitiv ein passender Spender ohne dass zusätzliche Blutuntersuchung nötig seien.

Dann ging alles recht schnell: Innerhalb einer Woche die genaue Voruntersuchung in Köln und zwei Wochen darauf die Entnahme – ebenfalls in Köln. Der Aufenthalt in der Klinik war auf 3 Tage angesetzt. Am ersten Tag. wurde eine letzte Blutuntersuchung gemacht. Den Nachmittag konnte ich frei gestalten und bin ins Kino gegangen.

Tags drauf wurde mittags die Entnahme aus dem Beckenkamm gemacht. Das dauerte keine Stunde. Nach der Narkose war ich noch etwas matschig. Am nächsten Morgen um 8:30 Uhr konnte ich schon wieder in den Zug nach Hause steigen.

Alex: Was ging Dir durch den Kopf als die Anfrage dann tatsächlich kam? Hattest Du Angst?

Johannes: Es ist wichtig zu Wissen, dass es Risiken gibt: Im Fall der Entnahme aus dem Beckenkamm sind es das allgemeine Narkoserisiko und ein Infektionsrisiko wie es bei jeder OP besteht. Die sind aber wirklich sehr gering.

Angst oder Sorgen hatte ich nicht. Die Information durch die DKMS und auch die Klinik war aus meiner Sicht sehr gut. Vielmehr habe ich mich gefreut, dass ich vielleicht jemandem helfen könnte. Aufregend war es auf jeden Fall.

Alex: Tat die Entnahme weh?

Johannes: Es war etwas unangenehm, aber hat eigentlich nie wirklich weh getan. Schmerztabletten habe ich keine gebraucht.

Die Beeinträchtigung nach der Entnahme lag in meinem Fall wirklich nur darin, dass ca. 2 bis 2,5 Wochen meine Kondition im Eimer war. Mein Körper musste ja das entnommene Knochenmark und Blut wieder aufbauen. Nach 3,5 Wochen konnte ich schon wieder 10 km Joggen.

Alex: Interessiert es Dich, wer Deine Spende erhalten hat und ob Du damit einem Menschen helfen konntest?

Johannes: Auf jeden Fall. Der bewegendste Moment bisher war ganz eindeutig als ich ca. zwei Wochen nach der Spende eine Karte von “meinem” Patienten erhalten habe.

Hier achtet die DKMS sehr gut auf Datenschutz sowohl von Spender als auch Empfänger. Eine Nachricht geht immer erst an die DKMS, die leitet an das Transplantationszentrum weiter und dann erst an den Patienten oder umgekehrt. Das hat viele Gründe:

Der Spender könnte sich bsw. zu sehr verpflichtet fühlen, wenn er den Patienten persönlich kennt und einer erneuten Spende zustimmen, auch wenn sein eigener Gesundheitszustand es möglicherweise nicht zulassen würde. Auch will man verhindern, dass Patienten durch Geschenke Einfluss auf Spender nehmen oder Spender eine Entnahme verweigern, wenn sie den Patienten kennen lernen.

Denn zum Beispiel komme ich für die nächsten 2 Jahre exklusiv für diesen einen Patienten in Frage, falls eine erneute Spende nötig werden würde. Wenn überhaupt wäre es diesem Fall aber vermutlich eine weniger aufwändige Spende die über Blutentnahme möglich ist.

Alex: Was denkst Du, könnte anderen Menschen erleichtern, sich ebenfalls als Knochenmarkspender_in zu registrieren und im Falles eines Matches auch zu spenden?

Johannes: Da fällt mir gerade gar nichts ein. Wie gesagt, die Aufklärung durch die DKMS war sehr gut und professionell.

Die Registrierung ist vollständig kostenlos. Es wird lediglich um eine Spende gebeten um die Kosten, die der DKMS anfallen, zu tragen. Das ist allerdings absolut freiwillig.

Was viele vielleicht nicht wissen: Ab dem Moment wo es um einen konkreten Patienten geht (also nicht die allgemeine Typisierung), werden alle Kosten durch die Krankenkasse dieses Patienten übernommen.

Meine Frau hat mich z.B. in der Klinik besucht und auch diese Reisekosten wurden übernommen. Es wäre sogar eine Übernachtung im Hotel möglich gewesen. Das haben wir allerdings nicht in Anspruch genommen. Wenn aber bsw. eine Kinderbetreuung für einen Spender anders nicht zu machen ist, wird so auch eine Lösung gefunden.

Was bedeutet die Knochenmarkspende eines Mitarbeiter fürs Unternehmen?

comspace unterstützte Johannes Knochenmarkspende mit entsprechendem Sonderurlaub. Den Arbeitsausfall können Unternehmen bei der Krankenkasse des Patienten einreichen oder gleich als Spende an die DKMS weiter geben. Im Anschluss fragten wir uns, ob wir wie andere Unternehmen eine gemeinsame Typisierungs-Aktion durchführen sollten. Wir haben uns stattdessen für eine individuelle Lösung entschieden: Jede Mitarbeiter_in kann sich bei unserem Team People&Culture melden und sich bei der DKMS registrieren lassen. comspace übernimmt dabei die 35,-Euro der Typisierungs-Kosten als Spende.
Hintergrund ist, dass die Typisierung für die DKMS 35,- Euro kostet. Grundsätzlich muss die niemand zahlen, der sich typisieren lässt. Durch eine Übernahme der Kosten, kann die Organisation unterstützt und entlastet werden. Denn obwohl die Kosten mittlerweile von 600 DM auf 35 Euro gesunken sind, ist die DKMS für den weiteren Ausbau auf Spenden angewiesen.

Manchmal braucht es ja nur einen kleinen Anstoß, wie diesen Beitrag hier, damit andere sich entschließen können zu helfen. Und es ist ganz einfach:

Die DKMS hat in über 26 Jahren bereits über 7,5 Millionen potenzielle Stammzellspender weltweit registriert. Doch es werden laufend neue Spender benötigt, denn einen passenden Spender für einen Patienten zu finden ist nicht leicht. Zum Vergleich: Aus der riesigen Anzahl potenzieller Spender konnten bisher 65.000 tatsächliche Spenden vermittelt werden. Je mehr Menschen sich bei der DKMS registrieren, desto höher die Chance ein weiteres Leben zu retten.
Alle 15 Minuten wird bei einem Menschen in Deutschland die Diagnose Blutkrebs gestellt.
Der Anfang zum Helfen ist ganz leicht gemacht: Nach der Registrierung erhält man 3 Wattestäbchen und entnimmt sich damit selbst einen Abstrich aus dem Mund und schickt die Probe zurück zur DKMS. Ferner füllt man eine Einverständniserklärung aus. Das war’s erstmal schon. Sollte sich auf dieser Basis ein Patient finden, dem geholfen werden kann, folgen weitere Blutuntersuchungen. Stellt sich weiterhin eine Übereinstimmung heraus, kommt es zur Spende: In 82% aller Fälle geschieht die mittlerweile ambulant durch ein Blutwäsche ähnliches Verfahren, ähnlich dem Plasmaspenden. In 18% der Fälle wird Knochenmark aus dem Hüftknochen entnommen. Eine Prozedur, die zwar unter Vollnarkose durchgeführt wird, aber prinzipiell für den Spender harmlos ist.
Alle weiteren Informationen zur Vorgehensweise bei Knochenmarkspenden und direkter Unterstützung der DKMS gibt es hier.
Artikelbild: Screenshot der DKMS Homepage

Schule, Geld und “oben ohne” – Rückblick zum Augenhöhecamp 2017 in Berlin

Bereits zum zweiten Mal fand das Berliner AUGENHÖHEcamp statt und dieses Mal war ich mit dabei. Bei der Sessionplanung sah man einige der fast schon „üblichen Verdächtigen“ unter den Themen (Selbstorganisation,  Unternehmenskultur, Agilität), aber euch einige ungewöhnlichere Themen, z.B. Jobrotation und oft „Skalierbarkeit“ von Augenhöhe (oder auch “Wie erhalte ich mir den Startup-Spirit, wenn das Unternehmen wächst?”).

3-2-1-los! Augenhöhe macht Schule

Los ging es mit einer Überraschung. Das AugenhöheTeam plant ein neues Projekt: Mit „Augenhöhe macht Schule“ will das Team einen Film produzieren, bei dem unterschiedliche Schulen vorgestellt werden, die schon jetzt „anders“ unterrichten und „das Schulgesetz komplett ausnutzen“, wie eine Schulleiterin im Trailer erzählt. Moderne Lehr- und Lernformen sollen die Schüler_innen auf eine neue Arbeitswelt vorbereiten und sie dabei unterstützen, Kooperationskompetenz und Selbstorganisationsfähigkeiten zu entwickeln. Das Crowdfunding starteten wir dann feierlich mit Countdown gemeinsam am Nachmittag.

  • Das Crowdfunding läuft noch bis 28.11.2017, Fundingschwelle 30.000,- Euro, Fundingziel: 60.000,- Euro
  • Film soll im Spätsommer 2018 fertig sein
  • Kann für Film- und Dialogveranstaltungen an den Schulen genutzt werden (z.B. an den pädagogischen Tagen)
  • Unterstützer sind bereits Thomas Sattelberger (ehemaliges Vorstandsmitglied mehrer DAX-Unternehmen und mittlerweile Politiker), Karsten Foth von hhpberlin, das einigen bereits auf den AugenhöheFilmen bekannt sein dürfte, sowie Julian Vester, Geschäftsführer der Digitalagentur elbdudler.

Skalierbarkeit, Geld und „oben ohne“ – Mein Themenüberblick

Augenhöhe erhalten, wenn das Unternehmen schnell wächst

  • …ist schwierig, aber machbar.
  • Unternehmen dürfen sich nicht kaputt wachsen, sondern brauchen auch immer Phasen, um sich neu zu orientieren. Mark Poppenborg nennt das im Blog von intrinsify.me “Verschlimmbesserung durch Kaputtwachsen”.
  • Alle Kolleginnen und Kollegen brauchen feste Zeiten und Strukturen (z.B. einen fixen wöchentlichen/monatlichen Termin), um nicht nur im sondern auch gemeinsam am Unternehmen zu arbeiten.
  • Auch Selbstorganisation braucht klare Regeln und ein Framework der Zusammenarbeit (Passende Empfehlung vom Büchertisch “Selbstorganisation braucht Führung”)
  • Ein Unternehmen braucht eine Vision / Strategie, nach der sich alle im Unternehmen ausrichten können und nach der entsprechend rekrutiert werden kann (unsere People & Culture Praktikantin Julia hat kürzlich dazu einen passenden Artikel geschrieben.)

#NewPay

Das Thema greift die aktuelle Blogparade “NewPay – Was verdienen wir eigentlich?” von CO:X auf, an der man sich noch bis zum 31.10.2017 beteiligen kann.

  • Auch vermeintlich faire Tarifsysteme sind oft intransparent und manipulierbar
  • Das Thema Gehalt muss enttabuisiert werden
  • Das Gehalt sollte nicht als Motivator oder Ersatz für Wertschätzung dienen
  • Unternehmenskultur kann von der Offenlegung und Diskussion aller Gehälter profitieren, wenn der Prozess gut moderiert und langfristig begleitet wird.
  • Mein Lieblingszitat aus dieser Runde: „Mit dem Vergleichen endet das Glück“
  • Kann das bedingungslose Grundeinkommen eine Lösung sein?

Oben ohne – Mitarbeiterbeteiligung durch Genossenschaftsanteile

  • Genossenschaftsregelwerk zwingt durch Grundsätze und Prinzipien zu einer festen Struktur, z.B. bezüglich Entscheidungen und Meetingstrukturen
  • Der Genossenschaftsvorstand wird gewählt, das entbindet von einem Legitimationsdruck. Diese Erfahrung hat auch Marc Stoffel, demokratisch gewählter CEO der Firma Haufe Umantis, gemacht.
  • Grundsätzlich entscheidet der- oder diejenige mit der höchsten situativen Kompetenz.
  • Konkretes Beispiel für Zusammenarbeit auf Augenhöhe war z.B. eine Art Kollegensprechstunde: Diese Termine sind freiwillig. Alle Kolleg_innen werden festen und gemischten Gruppen zugelost, die sich selbstorganisiert in festen Intervallen treffen, um über nicht fachliche Themen zu sprechen (persönliches Befinden, private Themen, Sorgen, Ärger,etc).

Organisation der Selbstorganisation – praktisch erfahrbar gemacht

  • Eine experimentelle Selbsterfahrung in zwei Runden: Bewältigung einer Aufgabenstellung 1)  in Selbstorganisation und 2) in Befolgung von Anweisungen zweier ausgewählter “Führungskräfte”.
  • Erkenntnis: „Wenn alle das Ganze im Blick haben, wird alles gut genug funktionieren“
  • Bei einer gesteuerten Runde, ist die Lösung nie perfekt genug
  • Systemtheorie: Selbsterhaltende (oder auch autopoietische) Systeme bleiben immer in Bewegung. Diese Bewegung entsteht, wenn das „Wofür“ klar ist. Die Vision, Mission ist der Fixpunkt der Bewegung.
  • „Wollen“ alle selbstorganisiert arbeiten? Ja! Nicht alle haben das im Laufe des Arbeitslebens gelernt, aber im Grunde ist jeder Mensch fähig und bereit, sich selbst zu organisieren (nichts anderes tun wir tagtäglich im Privaten).
  • Aber: Selbstorganisation kann man nicht anordnen. Eine Organisation kann Menschen nur immer wieder einladen, dies zu tun und bestärkende Erfahrungen zu machen.
  • Nachtrag von mir: Auch Führungskräfte müssen Zu- oder Vertrauen oft erst lernen. Oder anders gesagt: “Verantwortlungslose Mitarbeiter sind ein Problem, das nur im Kopf des Managers entsteht”.

Fazit

Für mich war es mal wieder schön, abwechslungsreich und (das Denken) erfrischend, bei einem Barcamp dabei zu sein. Was Open Space Formate alles Gutes mit uns tun, hat ja auch schon Lydia Krüger in ihrem Blog Büronymus unter dem Titel “Barcamps, das echte Leben und ich” ganz wunderbar niedergeschrieben.
Augenhöhe macht Schule ist in Null-Komma-Nichts mein persönliches Herzenprojekt 2017 geworden. 🙂
Die Themen Augenhöhe, Selbstorganisation und Gehalt werden uns bei comspace auch weiterhin beschäftigen. Hier gilt es, einen eigenen Weg zu finden, der dem Unternehmen und Kolleg_innen gerecht wird.