Schlagwort: Erfahrungsbericht

Für mich ist dies einer der emotionalsten Blogbeiträge, die ich wohl jemals geschrieben habe: Auch wenn eine Knochenmarkspende meiner Mutter nicht mehr geholfen hätte – ihre Leukämie war schon zu weit fortgeschritten – bin ich unserem Kollegen Johannes unendlich dankbar. Dafür, dass er sich bei der DKMS hat registrieren lassen und dann tatsächlich als Spender in Frage kam und einem Patienten helfen konnte. Durch relativ seltene Gewebemerkmale wurde er schon bei der Registrierung etwas genauer typisiert und es war recht wahrscheinlich, dass er irgendwann als Spender in Frage kommen könnte. Ich habe Johannes ein paar Fragen gestellt, wie das ganze genau abgelaufen ist:

Alex: Wie war das, als klar war, dass Du tatsächlich als Spender in Frage kommst?

Johannes: In einem Kundentermin bekam ich einen unbekannten Anruf. Das ist erstmal nichts ungewöhnliches für mich. Als ich dann zurück rief hieß es, ich könnte als Spender in Frage kommen und würde ein Paket mit weiterem Typisierungsmaterial geschickt bekommen. Außerdem könne ich bereits kurzfristig einen Termin beim Hausarzt machen. Schon einen Tag später erhielt ich einen erneuten Anruf, in dem mir erklärt wurde, ich sei definitiv ein passender Spender ohne dass zusätzliche Blutuntersuchung nötig seien.

Dann ging alles recht schnell: Innerhalb einer Woche die genaue Voruntersuchung in Köln und zwei Wochen darauf die Entnahme – ebenfalls in Köln. Der Aufenthalt in der Klinik war auf 3 Tage angesetzt. Am ersten Tag. wurde eine letzte Blutuntersuchung gemacht. Den Nachmittag konnte ich frei gestalten und bin ins Kino gegangen.

Tags drauf wurde mittags die Entnahme aus dem Beckenkamm gemacht. Das dauerte keine Stunde. Nach der Narkose war ich noch etwas matschig. Am nächsten Morgen um 8:30 Uhr konnte ich schon wieder in den Zug nach Hause steigen.

Alex: Was ging Dir durch den Kopf als die Anfrage dann tatsächlich kam? Hattest Du Angst?

Johannes: Es ist wichtig zu Wissen, dass es Risiken gibt: Im Fall der Entnahme aus dem Beckenkamm sind es das allgemeine Narkoserisiko und ein Infektionsrisiko wie es bei jeder OP besteht. Die sind aber wirklich sehr gering.

Angst oder Sorgen hatte ich nicht. Die Information durch die DKMS und auch die Klinik war aus meiner Sicht sehr gut. Vielmehr habe ich mich gefreut, dass ich vielleicht jemandem helfen könnte. Aufregend war es auf jeden Fall.

Alex: Tat die Entnahme weh?

Johannes: Es war etwas unangenehm, aber hat eigentlich nie wirklich weh getan. Schmerztabletten habe ich keine gebraucht.

Die Beeinträchtigung nach der Entnahme lag in meinem Fall wirklich nur darin, dass ca. 2 bis 2,5 Wochen meine Kondition im Eimer war. Mein Körper musste ja das entnommene Knochenmark und Blut wieder aufbauen. Nach 3,5 Wochen konnte ich schon wieder 10 km Joggen.

Alex: Interessiert es Dich, wer Deine Spende erhalten hat und ob Du damit einem Menschen helfen konntest?

Johannes: Auf jeden Fall. Der bewegendste Moment bisher war ganz eindeutig als ich ca. zwei Wochen nach der Spende eine Karte von “meinem” Patienten erhalten habe.

Hier achtet die DKMS sehr gut auf Datenschutz sowohl von Spender als auch Empfänger. Eine Nachricht geht immer erst an die DKMS, die leitet an das Transplantationszentrum weiter und dann erst an den Patienten oder umgekehrt. Das hat viele Gründe:

Der Spender könnte sich bsw. zu sehr verpflichtet fühlen, wenn er den Patienten persönlich kennt und einer erneuten Spende zustimmen, auch wenn sein eigener Gesundheitszustand es möglicherweise nicht zulassen würde. Auch will man verhindern, dass Patienten durch Geschenke Einfluss auf Spender nehmen oder Spender eine Entnahme verweigern, wenn sie den Patienten kennen lernen.

Denn zum Beispiel komme ich für die nächsten 2 Jahre exklusiv für diesen einen Patienten in Frage, falls eine erneute Spende nötig werden würde. Wenn überhaupt wäre es diesem Fall aber vermutlich eine weniger aufwändige Spende die über Blutentnahme möglich ist.

Alex: Was denkst Du, könnte anderen Menschen erleichtern, sich ebenfalls als Knochenmarkspender_in zu registrieren und im Falles eines Matches auch zu spenden?

Johannes: Da fällt mir gerade gar nichts ein. Wie gesagt, die Aufklärung durch die DKMS war sehr gut und professionell.

Die Registrierung ist vollständig kostenlos. Es wird lediglich um eine Spende gebeten um die Kosten, die der DKMS anfallen, zu tragen. Das ist allerdings absolut freiwillig.

Was viele vielleicht nicht wissen: Ab dem Moment wo es um einen konkreten Patienten geht (also nicht die allgemeine Typisierung), werden alle Kosten durch die Krankenkasse dieses Patienten übernommen.

Meine Frau hat mich z.B. in der Klinik besucht und auch diese Reisekosten wurden übernommen. Es wäre sogar eine Übernachtung im Hotel möglich gewesen. Das haben wir allerdings nicht in Anspruch genommen. Wenn aber bsw. eine Kinderbetreuung für einen Spender anders nicht zu machen ist, wird so auch eine Lösung gefunden.

Was bedeutet die Knochenmarkspende eines Mitarbeiter fürs Unternehmen?

comspace unterstützte Johannes Knochenmarkspende mit entsprechendem Sonderurlaub. Den Arbeitsausfall können Unternehmen bei der Krankenkasse des Patienten einreichen oder gleich als Spende an die DKMS weiter geben. Im Anschluss fragten wir uns, ob wir wie andere Unternehmen eine gemeinsame Typisierungs-Aktion durchführen sollten. Wir haben uns stattdessen für eine individuelle Lösung entschieden: Jede Mitarbeiter_in kann sich bei unserem Team People&Culture melden und sich bei der DKMS registrieren lassen. comspace übernimmt dabei die 35,-Euro der Typisierungs-Kosten als Spende.
Hintergrund ist, dass die Typisierung für die DKMS 35,- Euro kostet. Grundsätzlich muss die niemand zahlen, der sich typisieren lässt. Durch eine Übernahme der Kosten, kann die Organisation unterstützt und entlastet werden. Denn obwohl die Kosten mittlerweile von 600 DM auf 35 Euro gesunken sind, ist die DKMS für den weiteren Ausbau auf Spenden angewiesen.

Manchmal braucht es ja nur einen kleinen Anstoß, wie diesen Beitrag hier, damit andere sich entschließen können zu helfen. Und es ist ganz einfach:

Die DKMS hat in über 26 Jahren bereits über 7,5 Millionen potenzielle Stammzellspender weltweit registriert. Doch es werden laufend neue Spender benötigt, denn einen passenden Spender für einen Patienten zu finden ist nicht leicht. Zum Vergleich: Aus der riesigen Anzahl potenzieller Spender konnten bisher 65.000 tatsächliche Spenden vermittelt werden. Je mehr Menschen sich bei der DKMS registrieren, desto höher die Chance ein weiteres Leben zu retten.
Alle 15 Minuten wird bei einem Menschen in Deutschland die Diagnose Blutkrebs gestellt.
Der Anfang zum Helfen ist ganz leicht gemacht: Nach der Registrierung erhält man 3 Wattestäbchen und entnimmt sich damit selbst einen Abstrich aus dem Mund und schickt die Probe zurück zur DKMS. Ferner füllt man eine Einverständniserklärung aus. Das war’s erstmal schon. Sollte sich auf dieser Basis ein Patient finden, dem geholfen werden kann, folgen weitere Blutuntersuchungen. Stellt sich weiterhin eine Übereinstimmung heraus, kommt es zur Spende: In 82% aller Fälle geschieht die mittlerweile ambulant durch ein Blutwäsche ähnliches Verfahren, ähnlich dem Plasmaspenden. In 18% der Fälle wird Knochenmark aus dem Hüftknochen entnommen. Eine Prozedur, die zwar unter Vollnarkose durchgeführt wird, aber prinzipiell für den Spender harmlos ist.
Alle weiteren Informationen zur Vorgehensweise bei Knochenmarkspenden und direkter Unterstützung der DKMS gibt es hier.
Artikelbild: Screenshot der DKMS Homepage